Mosty Uniwersyteckie rozświetlone w akcie solidarności z chorymi rzadkimi

Wieczorny blask mostu przyciągał wzrok przechodniów – to prosty, ale wymowny znak, że Wrocław pamięta o rodzinach dotkniętych chorobami rzadkimi. Podświetlenia pojawiły się u stóp katedr i biurowców, a miasto zaplanowało kolejne gesty wsparcia w przestrzeni publicznej. Przy tym tle rozbrzmiewają ambicje miejscowej kliniki, która chce stać się centrum leczenia najtrudniejszych przypadków.

• Mosty Uniwersyteckie – symboliczne światło dla obchodów Dnia Chorób Rzadkich
• Klinika na Borowskiej – od dziesięciu lat leczenie dzieci i plan centrum terapii we Wrocławiu

Mosty Uniwersyteckie – symboliczne światło dla obchodów Dnia Chorób Rzadkich

W ramach obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich miasto wybrało charakterystyczne miejsce nad Odrą. W akcji uczestniczyły znane punkty świetlne, a planowane iluminacje mają przypominać o trudach, z jakimi mierzą się pacjenci i ich opiekunowie.

Najważniejsze daty:

• 28 lutego – podświetlenie Mostów Uniwersyteckich;
• 1 marca – zaplanowane rozświetlenie Tarczyński Arena Wrocław.

W komunikatach podkreślono, że gest ma charakter symboliczny – ma zwracać uwagę na brak zatwierdzonych terapii dla wielu schorzeń i na koszty, jakie ponoszą rodziny, gdy dostępne leczenie ma tylko eksperymentalny charakter.

Klinika na Borowskiej – od dziesięciu lat leczenie dzieci i plan centrum terapii we Wrocławiu

We Wrocławiu działa Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego – placówka, która od 10 lat przyjmuje najmłodszych pacjentów z ciężkimi, rzadkimi schorzeniami. To tam trafiają dzieci, którym nie pomogły wcześniejsze terapie w innych ośrodkach.

W rozmowie o planach rozwoju, prof. Krzysztof Kałwak mówił:

“Mam nadzieję, że w przyszłym roku powstanie centrum dedykowane terapii genowej w ciężkiej, śmiertelnej chorobie, jaką jest leukodystrofia metachromatyczna.”
Profesor dodał, że placówka dąży do roli jednego z nielicznych ośrodków w Europie oferujących tego typu leczenie – byłby to siódmy tego typu ośrodek i jedyny w Europie Środkowo-Wschodniej. W planach są też terapie dla pacjentów onkologicznych oraz osób z niedoborami odporności i chorobami metabolicznymi, czyli schorzeniami rzadkimi i ultrarzadkimi.

Historia pojedynczych pacjentów pokazuje wymiar tej pracy. Jedną z leczonych w USK jest trzyletnia Zosia z Lublina, u której zdiagnozowano artezję długoodcinkową; po nieudanych próbach leczenia w innym ośrodku przeprowadzono rekonstrukcję przełyku w klinice przy ul. Borowskiej.

Dla rodzin szukających wsparcia najważniejsze informacje dotyczą, gdzie kierować pierwsze kroki: placówkę prowadzi Uniwersytecki Szpital Kliniczny, który konsoliduje opiekę onkologiczną i hematologiczną dzieci oraz prowadzi programy transplantacyjne i eksperymentalne terapie komórkowe.

Perspektywa mieszkającego we Wrocławiu rodzica czy opiekuna jasno się rysuje – miejski gest w postaci iluminacji pomaga utrzymać temat w publicznej debacie, a lokalna klinika rozwija ofertę, która może wkrótce dać dostęp do nowoczesnych terapii w zasięgu regionu. Wiedza o istnieniu ośrodka przy ul. Borowskiej, informacji o możliwościach leczenia i o planach rozwoju centrum terapii genowej jest praktyczną wskazówką dla rodzin, które poszukują specjalistycznej opieki i chcą śledzić kolejne etapy uruchamiania nowych procedur medycznych.

na podstawie: Urząd Miasta Wrocław.