Mukowiscydoza – 30 lat zmian i nowa fala świadomości w kraju

Wrocław przyłącza się do obchodów XXV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, które stawiają w centrum ludzkie historie, rozwój terapii i wyzwania związane z dorosłym życiem chorych. Tegoroczna edycja podkreśla jubileusz Fundacja MATIO i trzy dekady transformacji w opiece nad pacjentami. Atmosfera kampanii łączy echa badań naukowych z lokalnymi działaniami edukacyjnymi – to moment, gdy liczby i codzienne doświadczenia spotykają się na jednej scenie.

• Postęp terapii i liczby, które zmieniają perspektywę życia z chorobą
• XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany przez Fundację MATIO
• We Wrocławiu rośnie świadomość i pojawiają się nowe oczekiwania wobec systemu

Postęp terapii i liczby, które zmieniają perspektywę życia z chorobą

Mukowiscydoza przestała być już wyrokiem wyłącznie dziecięcej choroby – dzięki badaniom i zmianom w systemie opieki coraz więcej pacjentów dożywa dorosłości. W ostatnich latach kluczowe dla jakości życia okazały się dostępne w Polsce leki przyczynowe – modulatory CFTR – których refundowanie rozpoczęło się w 2022 r. i zostało rozszerzone na kolejne grupy pacjentów w 2025 r. To właśnie dzięki nim medycyna potrafi dziś spowalniać postęp schorzenia w sposób wcześniej nieosiągalny.

Statystyki obrazują skalę przemian:

• Średnia długość życia w Polsce wzrosła i w 2026 r. szacuje się ją na około 35 lat.
• Prognozy międzynarodowe wskazują, że w kolejnych dekadach może nastąpić dalsze wydłużenie – nawet do około 60 lat według analiz Cystic Fibrosis Foundation.

Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków, rozwój wyspecjalizowanych ośrodków oraz interdyscyplinarna opieka sprawiły, że chore osoby częściej kontynuują naukę, podejmują pracę i planują rodzinę – a to rodzi nowe potrzeby wobec systemu opieki medycznej.

XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany przez Fundację MATIO

Tegoroczna kampania, którą prowadzi Fundacja MATIO, skupia się na edukacji, wsparciu oraz prezentacji efektów badań naukowych. W roku jubileuszu działalności fundacji – 30 lat obecności w opiece nad chorymi – organizatorzy przypominają, jak wiele zmieniło się dzięki konsekwentnym działaniom społecznym i medycznym. Program wydarzeń kładzie nacisk na:

• prezentacje najnowszych badań i postępów terapeutycznych,
• działania informacyjne dla rodzin i opiekunów,
• promocję badań oraz systemowych rozwiązań poprawiających dostęp do rehabilitacji i specjalistycznej opieki.

W materiałach kampanii podkreślana jest rola współpracy między organizacjami pozarządowymi a instytucjami publicznymi – to właśnie takie partnerstwa przyczyniły się do rozszerzenia dostępności nowoczesnych terapii i poprawy diagnozowania.

We Wrocławiu rośnie świadomość i pojawiają się nowe oczekiwania wobec systemu

Świadomość społeczna na temat mukowiscydozy znacznie wzrosła w ciągu ostatnich dekad – z poziomu niemal zera na początku lat 90. do szacowanego dziś poziomu 75–80%. W przybliżeniu dane pokazują trajektorię zmian:

• 2004 – 30%
• 2010 – 63%
• 2011 – 70%
• 2026 – 75–80%

To pozytywne przesunięcie oznacza większe zrozumienie potrzeb pacjentów oraz większą gotowość społeczną do angażowania się w kampanie. Jednocześnie rosną oczekiwania wobec systemu ochrony zdrowia dotyczące opieki nad dorosłymi z mukowiscydozą – model opieki, który sprawdzał się przy dzieciach, wymaga dziś modyfikacji wobec wyzwań medycznych i społecznych dorosłych pacjentów.

Mieszkańcy mogą odczuć praktyczne skutki tych zmian – łatwiejszy dostęp do informacji, większa liczba inicjatyw edukacyjnych oraz widoczność problemu w przestrzeni publicznej. Warto zwrócić uwagę na kilka praktycznych punktów:

• śledzić komunikaty Fundacja MATIO i Urząd Miejski Wrocławia dotyczące lokalnych wydarzeń i wsparcia;
• wspierać działania edukacyjne i zbiórki organizowane przez organizacje pozarządowe;
• rozpoznawać rolę badań przesiewowych i specyfiki leczenia, które znacząco wpływają na długoterminowe rokowania;
• pracodawcy i uczelnie powinni uwzględniać potrzeby osób z mukowiscydozą – elastyczne formy pracy i wsparcie medyczne bywają kluczowe.

Kampania XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to nie tylko zestaw statystyk – to przypomnienie, że za liczbami stoją ludzie planujący przyszłość, wymagający dostępu do nowoczesnych terapii i systemowego wsparcia. Informacje o działaniach przekazują Fundacja MATIO oraz Urząd Miejski Wrocławia.

na podstawie: UM Wrocław.